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Autores
Dra. Rosa Loureiro
Psiquiatra Infantil (Niños y Adolescentes).
Psicoterapeuta Psicoanalítica.
Psicoterapeuta Habilitante de AUDEPP
Email: dosslou@mednet.org.uy
Dr. Javier Amorín Barrios
1595 Montevideo. Uruguay
E mail: dosslou@mednet.org.uy
junio de 1999.
Palabras Clave: Intersexualidad. Discordancia Biológica. Nosografía
Médica.
A 40 year old patient presents with Malignant Schwannoma of the posterior mediastinum. He was diagnosed and treated medically and surgincally by a private institution. We examine the frequency of posterior mediastinum tumors, through a comparative study of his link to Familial Neurofibromatosis; keeping in mind the Histopathology of benign and/or malignant neoplasia. We analyze the importance of a protocol of early diagnosis, timely and adequate surgical procedure, that our team applies to all elective thoracic surgery (from pre-anesthesia consultation to continued pre and post surgical control and monitoring). Results are presented from the surgical, analgesic and anesthetic point of view, keeping in mind the evolution and morbimortality presented in said case.
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Se presenta paciente de 40 años de edad con Schwannoma Maligno de mediastino posterior, sometido a diagnostico y tratamiento medico-quirurgico en institución privada. Se estudia la frecuencia de tumores de mediastino posterior, realizando un estudio comparativo de su asociación con Neurofibromatosis Heredofamiliar ; teniendo en cuenta la Histopatología de benignidad y/o malignidad de la neoplásia. Se analiza la importancia del diagnostico precoz, del acto quirúrgico oportuno y adecuado, protocolizado por nuestro equipo para la realización de toda cirugía torácica electiva ( desde la visita preanestesica hasta el control y monitoreo permanente del pre, intra y post-operatorio del paciente ). Se presentan los resultados desde el punto de vista quirúrgico, analgésico y anestésico ; teniendo en cuenta la evolución y morbimortalidad presentada en dicho caso.
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Este trabajo es en parte, una síntesis del presentado en el V Congreso Latinoamericanocano de Ginecología y Obstetricia de la Infancia y Adolescencia, desarrollado en Montevideo, en el año 1997. Una ampliación del mismo ha sido publicada en:
Revista Médica del Uruguay. Vol. 13. No 2 octubre de 1997
La profundización en el estudio de casos clínicos como los que motivan este trabajo, nos ha llevado a la presentación del mismo, apuntando a cambios de concepto en la nosografía médica.
A partir de un caso clínico donde se diagnostica en la adolescencia que una joven es portadora de Seudohermafroditismo masculino, se desarrollan en el mismo, aspectos médicos, psicológicos y éticos, relativos a esta patología.El ser presentado en INDEXMEDICO Online Journal tiene como objetivos:
Poder reflexionar acerca de la terminología en la literatura y en la práctica médica.
Compartir con ustedes, el intercambio realizado con los colegas acerca del lenguaje a utilizar en este tipo de pacientes; generando de esta manera, un espacio de reflexión psiquiátrico psicoanalítico.
Desde mi quehacer como Psiquiatra Infantil, (trabajando con niños y adolescentes), y como Psicoterapeuta Psicoanalítica, he observado que patologías médico-quirúrgicas de índole genética tales como las llamadas "estados intersexuales" son difíciles de abordar desde el punto devista médico psicológico. En los médicos, dicha terminología genera confusión, no pudiendo ubicar al ser humano portador de esta patología en una categoría de género masculino o femenino.
En Tratados de Medicina Interna (Audí 1992) la clasificación que encontramos de estos "estados", es la siguiente:
Clasificación de estados intersexuales(3)
Seudohermafroditismo femenino: sexo genético (XX) y gonadal femeninos, pero sexo genital ambiguo o masculino.
Disgenesias gonadales puras: sexo genético masculino (XY), gónadas disgenéticas y sexo genital femenino o ambiguo.
Disgenesias gonadales mixtas: sexo genético masculino o anómalo; sexo gonadal mixto y sexo genital ambiguo.
Hermafroditismo verdadero: sexo genético femenino, masculino o mosaico, sexo gonadal mixto, sexo genital masculino o ambiguo.
Seudohermafroditismo masculino: sexo genético y gonadal masculino y sexo genital femenino o ambiguo.
Los casos de SHM, son de rara incidencia en patología humana. Según Swerrdloff(1993), uno de cada veinte mil a uno en sesenta y cuatro mil casos(31).Estos pacientes afectados portadores de "Síndrome de feminización testicular" o" Síndrome de testículo feminizante", son casos en los cuales, si bien están presentes los testículos y éstos producen testosterona, existe una falta de respuesta total o parcial de los receptores periféricos a la misma. De ese modo presentan un aspecto exterior qué puede ir desde el completamente femenino a grados variables de combinaciones de lo femenino y masculino (agrandamiento del falo o fusión labioescrotal) . Estos últimos presentan un menor grado de insensibilidad a los andrógenos qué aquellos con el síndrome completo.
En la pubertad se produce desarrollo mamario, pero la feminización es menos completa.Son llamados testículos " feminizantes" porque en una época se pensó qué se trataba de testículos qué producían estrógenos. Ahora se sabe qué producen andrógenos, pero qué éstos son total o parcialmente inactivos en los receptores periféricos.Desde el punto de vista de la literatura médica son: "varones genéticos(XY) con diferenciación de testículos, qué desarrollan genitales externos femeninos, pues si bien sus testículos producen testosterona, ésta es incapaz de actuar por ausencia o anormalidad de sus receptores periféricos, qué son los encargados de "reconocer" a esta hormona e iniciar los eventos que lleva a la masculinización genital."(31).
En Textos de Medicina Interna si bien estos casos están agrupados bajo el capítulo de "Trastornos de la diferenciación sexual", estas patologías son descriptas como "estados intersexuales"(3). Desde el punto de vista médico, es obligatoria la asignación de un sexo al nacer: mujer o varón y su inscripción legal: es el sexo civil o asignado.
La determinación médica se realiza mediante la observación de los genitales externos al nacer. El desarrollo sexual es un proceso de determinaciones sucesivas, cada una dependiente de la anterior, qué se inicia en el momento de la fecundación con el establecimiento del sexo cromosómico. Es el llamado paradigma de Jost (23): el sexo cromosómico lleva al sexo gonadal y éste al fenotípico o genital.
Analizando la relación existente entre los factores de la sexualidad biológica (cromosomas, gónadas, hormonas, genitales internos y externos), los tres de la sexualidad psíquica (sexo civil asignado, sexo de crianza y factor propiamente psíquico) y la orientación sexual hacia el otro sexo, compartimos los conceptos de Losso y Morici(26):
En los individuos llamados "normales", todos estos factores son concordantes entre sí.
En determinados sujetos -homosexuales, travestis y transexuales- los cinco factores de la sexualidad biológica son concordantes entre sí, existiendo discordancia dentro de los factores de la sexualidad psíquica (y la orientación de la libido). Hablamos entonces de: existencia de un "conflicto dentro de las normas culturales".
En otros sujetos, denominados desde el punto de vista médico "intersexuales", la discordancia se produce dentro de las leyes naturales que determinan el sexo; dentro de los cinco factores que determinan la sexualidad biológica. Losso y Morici hablan de "conflicto biológico".
Nosotros proponemos hablar de una "Discordancia Biológica".
Sabemos que el desarrollo sexual desde el punto de vista psicológico no está basado exclusivamente en lo anatómico corporal y qué la identidad sexual de una persona está fuertemente condicionada por el ambiente y tipo de educación.
¿Qué entendemos por diferenciación sexual? : Un complejo proceso que lleva a la individuación femenina o masculina y que tiene vertientes biológicas, psicológicas o sociales que son interdependientes entre sí.
Según Chemes(1994) investigador principal del Consejo nacional de Investigaciones Endocrinológicas del hospital de niños Gutiérrrez Ruiz de BsAs la mayoría de estudios realizados en estos pacientes, apoyan el concepto de qué el desarrollo o la adquisición de un rol sexual coincidente con el sexo asignado al nacimiento, se verifica en forma precoz en la vida postnatal y qué en la definición del mismo juega un rol fundamental la actitud qué adopta un niño o niña qué ha sido claramente orientado hacia uno u otro sexo por las influencias parentales, familiares y sociales de su entorno, "sexo de crianza"(12).
Siguiendo a Dio Bleichmar (15) reservamos el término sexo para los componentes biológicos, anatómicos y el intercambio sexual; y el término género para los aspectos psicológicos sociales y culturales de la femineidad o masculinidad.
Los aspectos determinantes del género son esencialmente impuestos por la cultura (16,21,22,28,30). Este proceso comienza con el nacimiento y forma parte de la estructuración del psiquismo; constituyen lo que en un sentido amplio podríamos llamar sexualidad psíquica en la cual distinguimos tres factores:
Sexo civil asignado.
Sexo de crianza.
El factor propiamente psíquico que incorpora al anterior (qué es ser o no ser, niña o varón), y que tiene que ver con los requerimientos de las instancias internas:
- a) Los impulsos, deseos y fantasías inconscientes y conscientes.
- b) Los requerimientos normativos, normas de la cultura internalizadas como superyó y
- c) Los mecanismos de adaptación a la realidad.
Stoller introduce entre la naturaleza y la cultura un tercer término, que le denomina período crucial, en el que, el deseo de los padres y la asignación de un sexo imprimen un sello a la identidad de género, que difícilmente pueda revertirse después de los tres años de edad(30)
Nuestra práctica clínica está basada en estos conceptos, lo que nos permite afirmar que: El concepto de género nos habilita básicamente para comprender la dimensión simbólica de la femineidad o masculinidad, fuera de la dimensión
biológica.
En el curso de un tratamiento psicoterapéutico de orientación psicoanalítica con una adolescente, surgió la preocupación por la ausencia de menarca; esto motivó la consulta ginecológica correspondiente.
Al ser la adolescencia una etapa de la vida caracterizada por un período de transición, de crecimiento y de nuevos acontecimientos hacia la vida adulta incluyendo los cambios corporales, consideramos de suma importancia las inquietudes que ella traía a las sesiones.
Relató que el informe ginecológico se hizo en voz baja a la madre, estando separada la joven en el espacio físico, por un biombo. En la paciente se desencadenaron reacciones negativas qué la llevaron a rechazar al profesional actuante. Ello motivó un monto de angustia que hubo que ayudar a elaborar para que la paciente pudiese aceptar otra consulta, con otro profesional. Ella aceptaba otra consulta, con el compromiso de que la psicoterapeuta pudiese tener entrevistas con él, a posteriori de la misma.
Hasta ese momento la paciente "sospechaba" qué algún problema físico tenía porque no menstruaba como las compañeras de su edad. A partir de la consulta realizada pasó a una situación de enfermedad(7), en sus tres vertientes: 1) se sentía enferma, 2) tenía una enfermedad y 3) era considerada enferma.
Nos preguntamos: ¿cuál era la demanda de nuestra paciente? ¿Nos encontrábamos en una situación de crisis en donde "la enfermedad" no podía ser puesta en palabras?(1)En nuestra estrategia terapéutica, tuvimos también consultas solo, con los padres.
A solicitud de los mismos y de la paciente, tuvimos encuentros con el Ginecólogo tratante quien había hecho derivaciones a especialistas: Endocrinólogo, Pediatra y Genetista. Aceptamos esta propuesta en el entendido de la necesidad de encontrar un lenguaje común y un mismo decir frente a la paciente, de todos los profesionales que intervenían en el
caso.
Aspectos
Médicos
Con sorpresa y angustia recibimos la información de que el primer ginecólogo, le había dicho a la madre, en voz baja, (estando separada la paciente por un biombo en el mismo espacio físico),qué la joven carecía de himen y vagina.
En la nueva consulta ginecológica la comunicación médico-paciente fue sentida más cálida y continente. Se le sugirió apoyo psicológico, exámenes de laboratorio en orina y sangre, ecografía, consulta con Endocrinólogo y eventualmente Laparoscopía diagnóstica.Posterior a la ecografía los padres reciben el informe ginecológico:
-1) Su hija carece de órganos internos femeninos.
-2) Tiene un cariotipo XY masculino siendo portadora de testículos qué deberán ser extirpados, por riesgo de malignización.
-3) Qué es una patología muy rara, pero que no es grave y tiene solución con tratamiento endocrinológico.
Esta información provocó una sensación de "catástrofe", con vivencias de fracaso como progenitores. Estos padres se preguntaban: -¿Ante quién se encontraban?. -¿Quién era su hija?. -Si "tenía cosas de varón", ¿Cuál sería su evolución futura de elección de pareja? ¿Cómo no se les había informado antes, desde el nacimiento, si siempre habían tenido a su hija en atención pediátrica? Se sentían en situación de "preduelo" en cuanto a su hija y a la certeza de no poder llegar a ser abuelos. El concepto de "preduelo", lo tomo de la Psic. Marian Alizade, de su obra "Clínica con la muerte". Amorrortu 1996.
En los encuentros con el Ginecólogo sugerimos el beneficio de una interconsulta con Psicología Médica y la necesidad de trabajar en Equipo Interdisciplinario(2).Llegamos a un acuerdo sobre como empezar a informar a la paciente después de la laparoscopía: se le diría qué "sus órganos internos estaban insuficientemente desarrollados incluyendo la vagina". Desde el punto de vista psicológico, esta información ayudaría para poder trabajar sobre la patología y poder empezar a mencionar sus carencias físicas y la realidad de la falta de su menarca.
Ella no fue informada previamente que se le realizaría extirpación de gónadas y concordamos en la inconveniencia de informarla sobre la existencia de testículos, en este momento.El informe fue precedido de una broma sobre "el papelón qué hiciste antes de la operación" (la paciente entró llorando a la misma). La broma quizás tenía la intención de aliviar el estado emocional del momento, dado qué reconocemos la difícil situación del médico qué tiene qué dar este tipo de informe.
Este proceder dificultó el reconocimiento de los miedos frente a la anestesia y frente a la operación misma. Planteamos qué la negación de la angustia en sí mismo, dificultó al técnico actuante, la expresión de los temores y la angustia de la propia paciente.Si hubiese existido una instancia con psicología Médica y si se hubiesen podido trabajar en Equipo las inquietudes qué este tipo de pacientes genera en el personal médico, las angustias se hubieran podido canalizar y resolver de manera más favorable(Capezzuto,1996).
Aspectos
Éticos
Queremos destacar la actitud ética del Ginecólogo que indicó una terapia psicológica posibilitando a la paciente el encuentro con otro profesional, no estando él, en condiciones de ayudarle dentro de esos conocimientos específicos(Etica Médica11).
Este actuar terapéutico posibilitó el intercambio y la comunicación entre colegas, así como las reflexiones de lo que se puede decir y de lo que no se le puede decir al enfermo por los efectos que el Informe Médico puede producir.
Sabemos qué no existen "fórmulas" para un informe, pero tenemos muchas interrogantes al respecto:
-1) ¿Cómo decirle a una joven que no tiene menstruación, que no tiene útero ni ovarios, ni vagina, ni himen?
-2) ¿Debe informársele que es portadora de testículos y que tiene un cariotipo XY?
-3) ¿Qué debemos decirle al paciente?
-4)¿Qué debemos decirle a los familiares?
-5)¿Hasta dónde Informar y cómo Informar?
Sabemos que el médico tiene el deber de decir la verdad y que el paciente tiene el derecho de recibir una información completa sobre cualquier maniobra diagnóstica o terapéutica que se le proponga y tener conocimientos de los beneficios y riesgos que ofrecen tales procedimientos. En los casos excepcionales en que dicha información pudiese ocasionar graves perjuicios al paciente, el médico deberá dirigirse a la familia con el fin de obtener un consentimiento válido. Cuando la paciente es adolescente, la información veraz sobre su patología de SHM, puede producir graves consecuencias psíquicas.
Creemos que es un privilegio terapéutico poder actuar de esta manera(25). Cuando la paciente lo requiera o en su mayoría de edad -podrá acceder a conocer lo que acontece realmente en su cuerpo(4)(6)(29)(31).Según el art.16.2 del código de Etica Médica el Médico tiene el deber y el derecho de registrar el acto médico en una historia clínica, que pertenece al paciente pero que quedará bajo su custodia o bajo la de la institución a que el Médico pertenece.¿Cómo proceder en el caso de los SHM? Se anotó en la Historia "datos reservados" y hasta la mayoría de edad de la paciente no se le entregará la misma y se hará siempre y cuando ella esté en tratamiento psicoterapéutico. ¿Hasta dónde los médicos debemos manejar la terminología médica con los pacientes y sus familiares?
Si desde el punto de vista funcional los "testículos" no son operantes como testículos: ¿qué ganancia tenemos con brindar esa información anatómica a los padres? ¿Cómo opera esta información oculta en la familia - qué creemos qué igual circula -, en la paciente?
¿Cómo opera en la psiquiatra psicoterapeuta esta información sobre la enfermedad de que es portadora la paciente? ¿Son o no contraproducentes para el análisis, estos
conocimientos?
Conclusiones
A partir de un caso clínico de SHM y basados en los aspectos médicos, psicológicos y éticos que hemos descripto, hemos llegado a las siguientes conclusiones:
-1) Consideramos que la información médica forma parte del arte terapéutico y planteamos la necesidad de que la misma pueda tener una instancia, en donde en algún caso sea necesaria la preparación psicológica del médico, paciente y familiares.
-2) En aquellos casos donde la patología determine un tratamiento multidisciplinario, es conveniente trabajar en Equipo. Cuando la patología pueda provocar en los médicos un excesivo monto de angustia, ellos deberían constituirse como Equipo. O sea un grupo de personas unidas en una misma tarea, en pos de un fin común existiendo como tal en la medida que cumpla con la finalidad de asistir al enfermo por medio de la concurrencia de los aportes complementarios de sus integrantes. Los profesionales que trabajan en Psicología Médica, son Psicólogos o Psiquiatras que se han capacitado para hacer frente al padecimiento psíquico del paciente y del grupo de profesionales actuantes con dicho paciente.
-3) por los conceptos de "Género", "Sexo" y "Discordancia Biológica", desarrollados en este trabajo, planteamos la necesidad de un diagnóstico neonatal, en todos los casos de ambigüedad genital externa y la designación de sexo civil precoz, para lograr una correcta orientación psicosexual desde el nacimiento evitando de esta manera Trastornos de Identidad futuros. Cualquier cambio de sexo pasados los dos años de vida puede crear graves problemas psicosexuales en el paciente y trastornos diversos en la familia. Sabemos que para la elección del sexo se tiene en cuenta el estado de los genitales externos y de las posibilidades quirúrgicas para conseguir órganos externos cuyo funcionamiento permita una vida sexual activa, independiente de que sea fértil o no fértil.
-4) Cuando el diagnóstico de intersexo se hace pasados los dos años, hay que considerar el sexo asignado al nacimiento y la posible discordancia psíquica con el sexo opuesto.
-5) En aquellos casos donde el Neonatólogo o el Pediatra no han podido hacer un diagnóstico precoz, éste debe realizarse con apoyo psicológico al paciente, a la familia y al Equipo Médico.
-6) Si bien desde el punto de vista médico reconocemos la necesidad de una clasificación nosográfica, el término "intersexual", debe ser exclusivo del ámbito médico. Estamos profundizando nuestros conocimientos para plantear un cambio en la nosografía médica para pasar de "enfermedades intersexuales" a la clasificación de "Discordancia biológica". Esta terminología favorecería el estudio de estas patologías generando menos conflictos psicológicos en los médicos.
-7) Desde el punto de vista ético, planteamos la oportunidad y la forma del Informe Médico y los riesgos que el mismo implica. Sin ocultar la verdad, hablamos de un cambio de concepto en donde se maneje el concepto de " Discordancia Biológica", en lugar del concepto de "intersexual". Así podremos mencionar "gónadas existentes pero inoperantes", en el saber de que en las personas, el sexo primordial es el
psicosexual.
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